O cardiologista Wilson de Oliveira Júnior é coordenador do Serviço de Referência em Doença de Chagas da Universidade de Pernambuco e fundador, em 1987, da primeira associação de pacientes do mundo com a enfermidade: a Associação dos Pacientes Portadores de Doença de Chagas, Insuficiência Cardíaca e Miocardiopatia de Pernambuco (APDCIM/PE), também conhecida como Casa de Chagas.
Qual a importância do contato do médico com o paciente portador de Chagas?
Antes de qualquer coisa, eu queria agradecer você e a Joseli pela oportunidade de divulgar o trabalho. Esse agradecimento não é só em meu nome, é em nome de uma equipe multidisciplinar e, sobretudo, em nome dos pacientes pela possibilidade de a doença ter mais visibilidade. Porque, na verdade, eu não acho que a doença que é negligenciada, o paciente que é negligenciado, ele é quem sofre a negligência.
A história desse ambulatório começou em 1987, quando eu era responsável pela enfermaria que internava pacientes com o problema de insuficiência cardíaca. Só que às vezes eu tinha, por exemplo, uma enfermaria completa, com oito leitos, só de pacientes comprometimento cardíaco grave, já que ele está internado, e esse doentes tinham alta e uma semana depois eles voltavam porque eles não tinham onde ser atendidos. Praticamente não existia o SUS ainda.
Então eu pensei vamos montar um ambulatório para atender aqueles que estavam internados, porque eu não tinha equipe suficiente para atender todos. Então, pelo menos aqueles que saíam, eles iam no ambulatório e a gente continuava acompanhando. Isso teve um impacto nos internamentos, diminuiu a internamentos e também os atendimentos de urgência. Mas isso foi muito lento, entende? Foi muito difícil. As pessoas diziam que não ia dar certo. Como é que eu ia montar um ambulatório? E quando eu falei na associação, a coisa foi mais realmente mais impactante. Eles diziam: “como se vai montar uma associação de analfabetos?”, como se isso fosse um impedimento. E a história mostrou que não, né? Afinal de contas, hoje a gente tem 21 associações.
A ideia era que esse paciente participasse mais, pois a relação médico-paciente por si só ela já é assimétrica. De um lado, você tem o suposto saber e a saúde. Do outro lado, você tem o não saber e a doença. Uma coisa é estar do lado do médico outra coisa é estar lá do lado do paciente. A ideia era horizontalizar um pouco mais essa relação, sobretudo por causa da questão subjetiva. Eu acho que é o grande erro da medicina é que ela não valoriza o subjetivo. Como o subjetivo a gente não consegue medir nem ver, e é isso que caracteriza a individualidade, ele deixa o médico apavorado porque sai do algoritmo.
Aos poucos a coisa foi aumentando, o número de pacientes também. Conseguimos, então, uma parceria com um Hemocentro, que era o Hemope, a doutora Cristina Carrazone era presidente na época. Logo, todos os pacientes que iam doar sangue e eram soropositivo eram encaminhados para nós. Essa primeira parceria foi importante porque na maioria das vezes esse paciente que vai ao hemocentronão tem nenhuma lesão visceral, eles se sentem bem. Eles têm só uma forma indeterminada em que , mesmo com a sorologia positiva, enquanto ele permanecerem assim eles têm a mortalidade igual a nós. Por exemplo, a paciente que ele, Carlos Chagas, descobriu a doença que foi Berenice morreu com quase 80 anos de outra doença. Mas, mesmo assim, os pacientes chegam no ambulatório achando que receberam uma sentença de morte quando eles recebem a cartinha dizendo que o sangue dele não vai ser aproveitado.
Então, a ideia naquele momento era atender esse doentes, inclusive em um dia só para eles, para que eles não encontrassem aqueles doentes que já tinham lesão e imaginassem: “eles sou eu amanhã”. Na quarta feira nós fazíamos os atendimentos e essa consulta era muito mais para tirar os mitos. Dizer, por exemplo, que o fato dele ter a sorologia ele não significava que ele iria desenvolver a doença. O retrato de Berenice está no ambulatória, nós mostramos Berenice, pequenininha quando Chagas descobriu a doença e Berenice já com a idade avançada, ela morreu em 1988, tentando mostrar para eles que essa sentença de morte pode ser transformada numa sentença de vida. É muito mais uma consulta realmente para você ver o impacto da doença naquela pessoa. Por exemplo, alguns acham que Chagas é ferida no coração, não imaginam que é uma homenagem a Carlos Chagas. Nada disso eu sabia, eles que me ensinaram isso, ou seja, a minha aproximação com eles numa relação mais horizontal é que me fez entender muita coisa de que eu tinha conhecimento teórico, mas eu não tinha o conhecimento que eles têm. O conhecimento experiencial. Agora, pela pela minha presença já há 30 anos com eles, eles têm uma relação comigo e eles desabafam muitas questões, por exemplo, a parte sexual. Eles ficam com muito medo e normalmente o médico não aborda isso, e o silêncio do médico geralmente funciona como proibição. A questão trabalhista também, muitas vezes eles têm direito a aposentadoria e a gente tem que judicializar pela associação. Ou seja, eu tentei ver se eu tirava um pouco a visão da doença e passava essa visão para a pessoa portadora da doença, que seria a medicina da pessoa e, digamos assim, contra a medicina da doença.
Na medicina da doença, é como se entrasse um coração. Não entra um coração, entra uma pessoa. Para você ter uma ideia, 20% das pessoas que procuram o cardiologista o problema não é cardíaco, é emocional. É muita gente. Ela sente aqui no coração, com todo o simbolismo que o coração tem, tanto do ponto de vista religioso como profano. Coisas que não foram ditas. Como eu digo a meus alunos: eu estou entregando para vocês o que eu não tive, eu tive que aprender isso com eles. Eu acho que se a gente puder primeiro sensibilizar pessoas para se interessarem pela doença, como você sabe, é uma doença com pouca visibilidade. Fizemos o encontro pra ver como estava o ensino da doença na América do Sul e no Brasil em 2009. Foi muito chocante como várias faculdades não ensinavam doença de Chagas, que a gente considera a mais brasileira das doenças, porque nenhuma outra descoberta o pesquisador conseguiu descobrir tudo ao mesmo tempo.
E, sobretudo, chamar a atenção para a questão social, é uma doença que é gerada pela pobreza e gera mais pobreza. Você não pode falar da doença de Chagas sem falar do social, é anti-ético. Essa doença é uma doença social, e Chagas já falava isso. Não estou falando nada novo, ele já tinha essa visão. Além de ser um exímio pesquisador, ele conseguia manter também a visão humanística, que é algo que a medicina está precisando resgatar. Acho que a gente tem competência técnica, mas nem sempre a competência técnica aliada à competência humana. Medicina na verdade, é ciência, arte, tecnologia e humanism. Não é só ciência, como em algum momento eu confesso a você que eu acreditei, mas não é. Tanto é que você pode ter um excelente pesquisador, mas ele não é necessariamente um bom médico, porque ser médico vai além da técnica. Você tem que fazer uma empatia e essa empatia vai além do a empatia corporal, é uma a empatia da alma, é escutar. A gente diz que só existe curso de oratória, não existe curso de “escutatória” quando na verdade a gente precisa escutar, que é diferente de ouvir. Você pode ouvir e não escutar. E quando a gente deixa o doente falar, ele entrega o diagnóstico, além de diminuir o medo dele, quando a gente fala do monstro, o monstro diminui.
Então, nesse período, o que a gente tem feito foi ampliar essa visão. É uma doença complexa nos âmbitos social, biológico, psicológico e espiritual. Como que eu posso simplesmente analisá-la do ponto de vista biológico? A gente tem que ver o paciente transcendendo o biológico. Não que o biológico não deva ser visto, não é isso, eu só acho que a gente tem que transcender, porque se não fica incompleto. Como eu digo, um corpo sem alma é um cadáver e uma alma sem corpo é um fantasma. Não dá para você tratar alguém tratando apenas o corpo, quando a gente adoece a gente adoece como um todo.
No que consiste a descentralização do atendimento clínico?
Desde 2013 a gente tenta descentralizar o atendimento clínico, ou seja, a gente está viajando para o interior para treinar o pessoal da assistência primária, porque 80% dos doentes com Chagas podiam ser atendidos na atenção primária, são doentes que não têm complicações graves. Quando precisassem de alguma atenção mais complexa aí sim a gente atenderia no nosso ambulatório. Só que a gente ainda faz a assistência primária, secundária e terciária e uma boa parte disso é porque os doentes preferem sair da cidade para vir para cá, talvez por causa do elo médico-paciente, que foi outra coisa que nós conseguimos. O doente ser atendido pelo mesmo médico faz uma diferença enorme. Ele sabe o nome do médico. A gente comemorou o aniversário de uma doente de 90 anos e ela é acompanhada pela doutora Glória há 30 anos. Isso cria um vínculo de cada vez. Eu mesmo quando é um residente que atende, eu apareço para o paciente saber que eu estou por trás daquilo. Não é que o residente tenha feito nada errada, mas é muito simbólico: olha, o médico que me atendeu, ele continua me assistindo.
Essa parte, é como eu digo aos meus alunos, eu vou falar para vocês o que não está no livro. O que eu aprendi pela vivência. O estigma do portador de Chagas, por exemplo, o ato de chamar o portador de “chagásico”. A nossa associação e a federação mundial das associações conseguimos fazer um documento pedindo para não usar esse termo, porque quando você diz “chagásico” você está adjetivando ele pela doença, e aquilo choca. Está melhorando, mas ainda é muito comum a gente usar o termo. A pessoa doente tem que ser levada em consideração, porque para o médico “chagásico”é “chagásico”, mas para a pessoa que tem a doença o significado é outro. Então eu acho que a ideia foi essa tentativa.
Nós começamos com um médico, que era eu, e uma enfermeira Nesses 30 anos nós conseguimos comprar uma casa, temos quatro consultórios, 12 médicos, temos nutricionista, temos psicólogo, temos uma assistente de terapia ocupacional que conversa com os doentes na sala de espera. O médico só não dá conta de todos esses aspectos, ele tem que entender que o paciente com Chagas é muito complexo para ele achar que resolve tudo. Ele vai, no máximo, ajudar na parte biológica, mas ele tem que entender que é aquela pessoa não é só corpo. Ela tem uma história, são pessoas que têm uma história extremamente sofrida. Diante de um paciente com Chagas a gente tem que fazer uma terapia intensiva de sofrimento, sofrimento biológico, psicológico, sofrimento espiritual. Quando a gente adoece, não é o órgão que adoece, a gente adoece como um todo, e a família adoece também, e se você não conseguir que a família seja sua aliada para formar a tríade terapêutica, você vai ter muito mais dificuldade de assistir esse doente. Se você tem a família como sua aliada, é muito mais fácil.
Outra coisa que eu aprendi: quando a gente diagnostica uma paciente com Chagas a gente sempre pede para os filhos virem o ambulatório. Não tínhamos condição de fazer isso, mas hoje a gente faz a busca ativa para ver se a mãe não transmitiu a doença para o filho. Muitos filhos se recusam, porque eles preferem não saber. É a autonomia dele, eu não posso obrigar. Então veja como essas coisas não estavam no livro, né? Eu tive que entender que eles têm coisas para me ensinar, e que esse aprendizado é de mão dupla. Hoje eu me sinto um médico muito mais rico na visão humana e eu devo a eles isso.
Um doente com Chagas é o que há de mais vulnerável da sociedade. 85 % não sabem ler, ou melhor, eles não tiveram oportunidade de serem alfabetizados. Não é que eles sejam analfabetos, eles não tiveram a oportunidade que eu tive, que você teve. Essa desigualdade chama muito a atenção no paciente com Chagas, a ponto de a própria associação muitas vezes, ter que dar cesta básica. Veja como o universo de vulnerabilidade dele vai além do órgão, essa é a medicina da pessoa.
Quais os pontos principais da atenção integral ao paciente portador?
O ambulatório é de assistência, ensino e pesquisa, a gente tem várias teses desenvolvida lá. Tem uma tese muito interessante de uma filósofa da USP que veio fazer a tese lá eu, O QUE mostra que a gente abriu realmente essa visão. Acho que o pesquisador da área humana devia cada vez participar mais, porque como é uma doença social, eu acho que tem vários aspectos do paciente que não são estudados. A gente estudou muito o parasita, gente estudou muita lesão cardíaca, lesão digestiva, mas o homem portador, dentro dessa perspectiva que eu te relatei anteriormente, tem pouca coisa. Eu falo do coração, mas e o dono do coração? Como é o cotidiano dele, né? Como é sair do interior às três da manhã pra ser atendido à tarde no TFD, que é o tratamento fora do domicílio? A ideia era descentralizar para evitar o TFD, mas isto está sendo muito difícil. A gente tem treinado o pessoal da assistência primária, mas o turnover do TFD é muito grande, de repente já muda o médico e você tem que começar tudo de novo. Eu diria até que é uma ousadia nossa tentar, mas em algumas situações conseguimos. Por exemplo, numa cidade que fica a 800 quilômetros daqui, Petrolina, a gente já tem uma pessoa que consegue atender os pacientes e esses doentes só vem para a gente naqueles casos que precisam de implante de marcapasso ou desfibrilador.
Outro aspecto é que eu entrei como cardiologista, depois eu fui ampliando a visão, porque na cardiologia a gente também estuda muito o coração. Tudo isso é importante, mas fica incompleto, fica incompleto porque e eu não sei como é a experiência do paciente com a doença, como eu disse, a parte subjetiva, sobretudo agora que querem transformar a medicina numa ciência exata. Eu acho isso uma catástrofe, a medicina jamais será uma ciência exata. O ser humano tem uma verdade paradoxal: a gente é semelhante e diferente. Isso aí já diz tudo, cada pessoa que senta na sua frente, ela é única. Como eu digo aos alunos, eles têm a mesma doença, mas eu vou tomar conduta diferente pela circunstância. Afinal, o homem é ele e sua circunstância.
Isso é que eu acho que a gente tem que resgatar porque existia. A visão da medicina antes, a gente podia não ter tantos avanços tecnológicos, mas a gente conseguir suprir esse lado do sofrimento com muito mais competência. Nós temos uma inflação de competência técnica e uma deflação de competência humana e esse choque de falta de competência humana com grande competência técnica pode ser perigoso, porque você acha que a técnica vai resolver tudo. Nada contra a técnica, não é isso. Eu, como cardiologista, eu acho que foi a especialidade que mais evoluiu tecnicamente, mas isso não significa que eu não precise olhar o paciente. Por exemplo, nós fizemos telemedicina na pandemia, ajudamos vários doentes, mas eu confesso que não é a mesma coisa, porque com a presencial eu vejo a linguagem não verbal. Você pode estar e dizendo uma coisa e teu olhar diz outra. Eu vou confiar mais no teu olhar, porque a comunicação não verbal mente menos.
Claro que nós não podemos deixar a parte biológica de lado, temos médicos de manhã e de tarde. Temos quatro médicos que fazem só o acompanhamento do marcapasso, nós implantemos muitos marcapassos, o SUS nunca faltou com marcapasso. Só que tem uma coisa paradoxal: ao mesmo tempo que eu tenho marcapasso, falta remédio básico. Veja que paradoxo, às vezes não tem o básico da medicação, muitas vezes a associação compra essa medicação para dar aqueles doentes mais miseráveis, porque em Chagas não existe o doente não pobre, existem os mais pobres, então não é fácil diferenciar quem mais precisa porque na verdade todos precisam.
Essa visão e esse trabalho poderiam ser utilizados no tratamento de outras doenças negligenciadas?
Claro, sem dúvida. Por exemplo, o trabalho que o Morhan vem fazendo com hanseníase, é um trabalho muito antigo. Eu acho que é um dos primeiros trabalhos com pacientes. Hoje a gente tem no mundo inteiro várias associações de pacientes, existe inclusive um instituto que agrega todas as associações no mundo. Há dois anos que nós fazemos parte da Federação Mundial das Associações. Então, é algo que está se disseminando muito. E eu acho muito positivo, porque o doente começa a sair de uma posição passiva para uma posição ativa. Por exemplo, quando a gente começou, a ideia era que não ia adiantar, que esses doentes não iam se manter a longo prazo, e a gente está vendo que isso não é verdade. Claro que existem uma série de dificuldades que nós temos que ajudar, mas dentro do possível a gente dá autonomia para eles crescerem, para não ficar aquela coisa paternalista. E eles têm crescido, eu acho que eles hoje têm uma noção de que eles têm direito, de que não é favor.
Então, acho que você tem razão. Acho que qualquer outra doença pode, de certa maneira, mudar esse foco da doença, do órgão, pro paciente como um todo diante da sua circunstância. Se eu não levo em consideração a circunstância, como é que eu vou passar uma medicação que eu sei que ele não vai comprar? Isso é falta de consciência social. Você não pode trabalhar com doença de Chagas ou doenças negligenciadas sem ter consciência social, e você vai ter pouquíssimo apoio. Por exemplo, os laboratórios não têm interesse. Esse ambulatório é de doença de Chagas e insuficiência cardíaca. Por que eu agreguei a insuficiência cardíaca? Porque a instância cardíaca é democrática, dá em qualquer um. A doença de Chagas não é democrática. São 53 anos desde o último medicamento, 53 anos. Mas eu diria que trabalhar com a doença de Chagas dá um salário espiritual que não tem preço. O reconhecimento desses pacientes torna o trabalho muito gostoso, no sentido de dizer o quanto eles melhoram não só fisicamente, mas também como eles crescem como seres humanos.
Eu acho que é muito legal você devolver vida, vida no sentido mais amplo, não é só vida biológica. Eu diria que se eu tivesse que começar de novo eu voltaria a me interessar pela doença. Recebi várias propostas, de colesterol, hipertensão, nesses temas já tem muita gente. Eu acho que eu iria contribuir muito mais, acho que contribuí muito mais nessa doença, onde a gente tem poucas pessoas interessadas. O ambulatório tenta formar novos “chagólogos”, como a gente chama, e tem aparecido um ao outro que tem tido constância de propósito, que é uma coisa que trabalhar com Chagas exige. Eu digo que a facilidade em Chagas é exceção. Mas, nós conseguimos comprar a casa com doação, a casa fica perto do hospital então qualquer emergência é só atravessar a rua. Claro que a reitoria nos ajudou e nos ajuda ainda, mas sair de uma sala para uma casa é algo realmente que vale a pena, no sentido de que a gente cresceu, de que a gente está conseguindo dar um atendimento melhor aos pacientes. Por exemplo eles dizem muito que lá eles não são chamada pelo número, eles são chamados pelo nome. Joana Gomes participou de uma aula que eu dei para os alunos de graduação e uma das coisas que ela falou foi: lá eu sou chamada pelo meu nome e não pelo número. Porque quando você chama pelo nome você está dizendo à pessoa que ela existe. São coisas muito filigrânicas, mas só quem sabe é a pessoa que é doente. Eu não posso falar por ele, o conhecimento experiencial é de cada pessoa, e eu gostaria que alguém tivesse me dito isso na graduação.