Materiais Educacionais – Portal da Doença de Chagas

Notificação

Políticas de Controle e Notificação da Doença de Chagas: enfrentando o silêncio epidemiológico com a notificação dos casos crônicos

Vitória P. Ramos, Juan Carlos Cubides e Matheus Oliveira¹

¹ MSF – Médicos Sem Fronteiras

Contatos: vitoria.ramos@rio.msf.org, juan.cubides@rio.msf.org, matheus.oliveira@rio.msf.org

O Brasil apresentou nas últimas décadas grandes avanços no que diz respeito ao controle vetorial da Doença de Chagas (DC), diminuindo de forma substancial a transmissão e ocorrência de casos agudos. Graças aos esforços empreendidos a nível nacional para controlar o vetor, especialmente a partir do fim dos anos 1970, em 2006 o Brasil recebeu a Certificação Internacional de Eliminação da Transmissão da Doença de Chagas pelo seu principal vetor [1]. Por mais importante que seja alcançar esse patamar, que merece ser valorizado e reconhecido, esse grande feito teve como consequência indesejada uma invisibilização das pessoas afetadas pela Doença de Chagas, especialmente que já convivem com a fase crônica da doença. Essas pessoas ainda hoje sofrem com a falta de políticas públicas adequadas para enfrentar este quadro, que ainda é um grande problema de saúde pública, mas negligenciado politicamente.

Dentro deste cenário, a vigilância epidemiológica dos casos crônicos de Chagas representa ainda um importante desafio médico e social nos países afetados. Comumente se trabalha somente com estimativas e a extensão real da problemática e suas consequências é pouco conhecida, o que dificulta o planejamento de respostas adequadas dos sistemas de saúde [2].

De acordo com o II Consenso Brasileiro em Doença de Chagas [3], as estimativas mais recentes do número de pessoas afetadas pela DC no Brasil variam de 1,9 milhão e 4,6 milhões de pessoas. Essa expressiva variação entre diferentes estudos é só uma prova do silêncio epidemiológico que hoje enfrentamos em relação a essa doença. Mais grave ainda são as estimativas de que mais de 80% dessas pessoas nunca tiveram acesso ao diagnóstico [3], ou seja, desconhecem sua condição e têm negado seu direito ao tratamento antiparasitário e possivelmente só entrarão no sistema de saúde ao sofrer problemas em decorrência da manifestação da doença que poderiam ter sido evitados com o diagnóstico e tratamento oportuno.

O impacto econômico da doença durante o estágio crônico é alto pois acomete indivíduos em plena fase produtiva, a partir dos 30 anos de idade [4]. Se considerarmos que entre 30 e 40% das pessoas infectadas desenvolverão lesões cardíacas e digestivas severas em um período de 5 a 20 anos após a infecção e irão requerer o uso de terapias complexas de suporte, os custos estimados chegam a aproximadamente US $ 750 milhões por ano. Ademais, a expectativa de vida para esses casos crônicos é reduzida entre 5 e 10 anos, uma vez que eles alcançam o diagnóstico clínico [5].

Uma das principais e primeiras formas no âmbito das políticas públicas para começar a enfrentar esse grande desafio é encontrar as pessoas que estão nesse estágio da doença e ter conhecimento concreto da realidade epidemiológica no país. Hoje no Brasil somente os casos agudos da DC são de notificação compulsória, que se dá através do preenchimento da Ficha de Investigação de Doença de Chagas Aguda, padronizada em todo o território nacional. Entre 2000 e 2013 houve um total de 1570 casos de Doença de Chagas Aguda (DCA) registrados, com quase 70% dos casos tendo origem na forma de transmissão oral, que aumentou expressivamente após o surto de transmissão oral pela cana de açúcar em Santa Catarina em 2005.

Fonte: Boletim Epidemiológico. Vol. 46 – nº 21 – 2015 – Doença de Chagas aguda no Brasil: série histórica de 2000 a 2013.

Os próprios boletins epidemiológicos fornecidos pelo Ministério da Saúde apontam que predominam os casos crônicos no país, mas o último inquérito feito para apurar os casos crônicos se deu em 2008 e não contou com um amplo rastreamento diagnóstico que tornasse possível conhecer realmente a quantidade dos casos crônicos no país.

A notificação de casos crónicos é uma ação de grande relevância em saúde pública, pois os dados de morbidade e mortalidade são usualmente imprecisos. O número de portadores de doença cardíaca chagásica crônica, por exemplo, é estimado em bases irrealistas (número de infectados), com base em uma porcentagem de suposição (extremamente variável) de casos que se espera que desenvolvam esse tipo de manifestação clínica, sem considerar as diferenças marcadas regionalmente. A população infectada é desconhecida, principalmente porque a demanda espontânea de serviços médicos corresponde quase exclusivamente a casos crônicos graves. A notificação possibilitaria então conhecer a distribuição, a magnitude e a tendência da doença e a identificação dos fatores de risco, condicionantes sociais, econômicos e ambientais, com o objetivo de subsidiar o planejamento, a execução e a avaliação das atividades de prevenção e controle [6].

Já existe no Brasil uma experiência estadual de notificação compulsória dos casos crônicos: em 2013, no estado de Goiânia, a Resolução Nº 004/2013 – GAB/SES-GO instituiu a obrigatoriedade da notificação dos casos crônicos de DC, dentre outros agravos a serem incluídos para além da lista nacional de notificação compulsória. De acordo com a atual coordenadora do programa de Doença de Chagas do estado, Dra. Liliane Siriano, neste período foi realizada uma visita de campo pelo interior do estado que constatou a grande falta de cobertura e assistência às pessoas afetadas pela DC na fase crônica. O Estado não chegava a essas pessoas, que representavam quase a totalidade dos casos em Goiás. Foi decidido então que a notificação dos crônicos seria uma forma de encontra-las e salvaguarda-las de forma mais estrutural. Essa pequena mudança que vem melhorando a qualidade das informações epidemiológicas no estado. Segundo dados da SES-GO, desde que passou a ser de notificação compulsória foram registrados 1540 casos crônicos de DC no estado até março de 2016. A SES acredita que o acompanhamento dos casos crônicos pode reduzir a alta média anual de óbitos da doença (750 mortes/ano) e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Ainda há desafios para a efetiva implementação da prática que poderiam ser facilitados se houvesse a obrigatoriedade a nível nacional [7].

Além da notificação dos casos crônicos, Goiás também é o estado pioneiro em incluir o diagnóstico para DC no kit pré-natal. Em parceria com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) Goiânia, a Secretaria Estadual de Saúde de Goiás (SES-GO) criou o Programa de Proteção à Gestante de Goiás em 2002, mais conhecido como “Teste da Mamãe”, que realiza a triagem neonatal utilizando a coleta de sangue periférico em papel filtro para prevenir a transmissão vertical de doenças genéticas e infecciosas. Em estudo que analisou amostras de 348.037 gestantes de 245 municípios do estado de Goiás de 2003 a 2009 [8], foram incluídos testes para triagem de doenças infecciosas virais (hepatite B, hepatite C, HIV, rubéola, HTLV e CMV), bacterianas (sífilis) e protozoários (toxoplasmose e infecção pelo Trypanosoma cruzi).

A grande surpresa levantada nesse estudo se deu justamente nos dados de prevalência da Doença de Chagas, que foi o terceiro agravo mais prevalente dentre as doenças infecciosas analisadas, apresentando 0,51% de prevalência (1.768 casos). Os dois primeiros agravos foram sífilis, com 1,16%, e toxoplasmose, com 0,67%. Para efeitos comparativos, HIV veio em sexto lugar, com 0.13% de prevalência. O artigo em questão coloca que os dados de DC surpreenderam os pesquisadores pois havia um senso comum de que não haveria mais tantas mulheres em idade fértil afetadas pela doença, outra prova de que a baixa quantidade de casos relatados da doença no país se trata mais de um silêncio epidemiológico e que uma busca ativa acompanhada de rastreamento diagnóstico eficiente poderia surpreender ainda mais e evitar maiores agravos para essas pessoas e para o sistema de saúde.

Outro dado interessante do estudo das amostras do Teste da Mamãe é de que dentre os casos detectados de DC, 794 mulheres compareceram a consultas posteriores ao diagnóstico para dar seguimento e delas 56,3% eram nascidas na Bahia e 32,9% de Goiás, as demais sendo provenientes de diversos outros estados. Isso evidencia a necessidade de multiplicar essa experiência em outros estados.

As pesquisas em DC durante a última década no país têm se caracterizado por discussões acerca de uma vigilância epidemiológica ampliada, sustentada nas estratégias da soro-epidemiologia (enfatizando a importância da identificação de pacientes crônicos e encaminhamento a serviços de saúde) e mais recentemente, pelo tratamento de casos crônicos em pacientes mais jovens[9].

Considerando a característica da DC em ser uma doença silenciosa, muitas vezes sem sintomas, é ainda mais difícil transformar tantos trabalhos acadêmicos de qualidade e, principalmente, a voz das pessoas afetadas em pauta concreta de política pública e enfrentar de forma altiva esse problema de saúde pública que é quase esquecido. Melhorar a qualidade dos dados epidemiológicos da DC no Brasil é um desafio que deve ser enfrentado e uma grande dívida do país com Carlos Chagas e com as gerações de famílias inteiras afetadas durante séculos por esta que é “a mais brasileira das doenças”. Após grandes esforços em controlar a transmissão, encontrar as pessoas afetadas e ampliar o diagnóstico e tratamento a elas na atenção básica de saúde é o passo que falta ser tomado. A notificação compulsória nacional dos casos crônicos é uma peça chave para terminar esse quebra-cabeça.

Consenso Brasileiro

Voltar ao topo

CONSENSOS BRASILEIROS EM DOENÇA DE CHAGAS COMO FERRAMENTA PARA GARANTIA DE DIREITO À SAÚDE PELO ACESSO À ATENÇÃO INTEGRAL NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS).

Alberto Novaes Ramos Jr

Federal University of Ceara, School of Medicine, Department of Community Health, Fortaleza, Ceara, Brazil.

Andréa Silvestre de Sousa

Oswaldo Cruz Foundation, Evandro Chagas National Institute of Infectious Diseases, Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brazil.

Federal University of Rio de Janeiro, School of Medicine, Department of Internal Medicine, Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brazil.

João Carlos Pinto Dias

Oswaldo Cruz Foundation, René Rachou Institute, Belo Horizonte, Minas Gerais, Brazil.

Introdução

No Brasil, a doença de Chagas apresenta carga de morbimortalidade expressiva, com milhões de pessoas afetadas em cenários distintos do País, diante dos fluxos migratórios históricos e atuais. Apesar disto, persistem falhas significativas no Sistema Único de Saúde (SUS) em garantir acesso a diagnóstico e tratamento às pessoas afetadas, suas famílias e comunidade. Além disto, reconhece-se que o seu caráter de condição crônica e a necessidade de prevenir incapacidades e reabilitar as pessoas afetadas trazem desafios ainda não superados. Por outro lado, o estigma relacionado à doença e o impacto na qualidade de vida potencializam o ciclo de negligência e pobreza.

Globalmente, estima-se que menos de 90% das pessoas que necessitam de tratamento específico no mundo de fato têm acesso a esta intervenção. Existem falhas críticas em termos da disponibilidade de métodos diagnósticos efetivos e de novas opções terapêuticas mais seguras e eficazes nas diversas fases da doença. O acesso a estas intervenções é reconhecido como elemento crítico do direito à saúde, com vistas a reduzir a carga da doença e a contribuir para a ruptura do ciclo de pobreza em diferentes gerações de famílias e comunidades.

Após quase 110 anos desde a descoberta da doença por Carlos Justiniano Ribeiro Chagas (1909), importantes lacunas nos campos técnico, científico e político tornam a construção de qualquer documento síntese de evidências científicas um grande desafio. A escassez de evidências científicas para doenças negligenciadas em geral coloca em situação de grande vulnerabilidade as pessoas afetadas e amplifica o ciclo de negligência. A despeito deste cenário, estas questões devem ser superadas para o efetivo enfrentamento desta condição. No caso da doença de Chagas, é emblemática a situação das indicações para tratamento específico (ampliadas no atual consenso brasileiro) e a vigilância epidemiológica da doença em sua fase crônica (fortemente recomendada no atual consenso brasileiro).

De fato, diretrizes, protocolos e consensos têm-se tornado cada vez mais comuns como ferramentas que auxiliam o cuidado e a prática clínica (sem substituir o julgamento clínico), gerando melhorias do ensino e da gestão, além de servirem de embasamento para reivindicações dos movimentos sociais. Um importante objetivo desses documento seria ampliar o alcance da agenda de doenças insuficientemente reconhecidas pela sociedade em geral, como a doença de Chagas e outras negligenciadas, organizando a atuação dos serviços e profissionais de saúde.

Consensos brasileiros

Em 8 de setembro de 2000 surgem da Declaração do Milênio das Nações Unidas os Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM), adotados pelos 191 estados membros. Embora não estivessem diretamente citadas no documento, as doenças tropicais negligenciadas (DTNs), entre elas a doença de Chagas, tiveram seus principais determinantes sociais colocados em perspectiva. Entre estes, foram incluídos como objetivos: 1 – Acabar com a fome e a miséria, 2 – Oferecer educação básica de qualidade para todos, 3 – Promover a igualdade entre os sexos e a autonomia das mulheres, 4 – Reduzir a mortalidade infantil, 5 – Melhorar a saúde das gestantes, 6 – Combater a Aids, a malária e outras doenças, 7 – Garantir qualidade de vida e respeito ao meio ambiente e 8 – Estabelecer parcerias para o desenvolvimento.

Em meio aos debates sobre a resposta brasileira a esta agenda, por indução do Ministério da Saúde (MS) do Brasil, em articulação com especialistas e pesquisadores, deflagrou-se entre a segunda metade de 2004 e a primeira metade de 2005 uma série de reuniões de planejamento para a composição do I Consenso Brasileiro em Doença de Chagas. Entre as atividades mais significativas organizou-se de 07 a 09 de junho de 2005 a Reunião Nacional para Constituição do Consenso Brasileiro sobre a Doença de Chagas, fruto da parceria entre o Programa Nacional de Controle da doença de Chagas e a Unidade de Epidemiologia do Programa Nacional de DST e Aids – atualmente Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle de IST, HIV/Aids e Hepatites Virais (ambos da Secretaria de Vigilância em Saúde, Ministério da Saúde). Estiveram presentes renomados especialistas e pesquisadores brasileiros, muitos dos quais, autores do documento. Colaboraram sobremaneira para potencializar esta iniciativa os fortes movimentos técnico-políticos das reuniões de Pesquisa Aplicada em Doença de Chagas em Uberaba, Minas Gerais, sob a liderança da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical (SBMT).

Naquele momento já eram sinalizadas explicitamente como preocupações para o País:

“Reforçar a prioridade da doença de Chagas como problema de saúde pública incorporando de forma totalizadora, integral e intersetorial, outros aspectos além do controle vetorial, como novas estratégias de vigilância epidemiológica e de controle das transmissões transfusional e vertical, o desenvolvimento de pesquisas prioritárias e a atenção integral ao indivíduo com doença de Chagas crônica na rede.”

Como também:

“Reforçar que a Gerência Técnica do Ministério da Saúde para o controle da doença de Chagas deve ser valorizada, tanto do ponto de vista do seu corpo técnico (recursos humanos) quanto no aporte de recursos financeiros (orçamento).”

A publicação deste I Consenso teve um impacto significativo técnico-político, não apenas no País, mas também em outras regiões endêmicas, assim como em regiões não endêmicas que estavam sendo desafiadas com a ocorrência da doença relacionados aos movimentos migratórios. Houve o compromisso de compor revisões sistemáticas a cada 5-10 anos com vistas à garantia das melhores evidências. Com esta experiência acumulada, diante da clara necessidade de revisão daquele documento, empreendeu-se um novo grande trabalho. O objetivo foi sistematizar e padronizar estratégias de diagnóstico, tratamento, prevenção e controle da doença de Chagas no Brasil, de modo a refletir as evidências científicas mais atuais disponíveis nos planos nacional e internacional.

O movimento foi deflagrado entre 2010 e 2011, com início de planejamento. Neste período tornou-se um documento referencial, em especial para gestores, pesquisadores, profissionais de saúde, professores universitários e para a sociedade em geral, incluindo o movimento social organizado voltado para a doença de Chagas que se estruturava no ano de 2010 em uma Federação Internacional – FindeChagas. Entretanto, somente em maio de 2013 retomou-se no Brasil a construção efetiva de todo o processo, a partir da reorganização dos nove grupos de trabalho e fortalecimento do grupo de coordenação dentro do MS e da SBMT.

No cenário internacional, a agenda pós-2015 (pós-ODM) foi reconfigurada gerando uma nova e ambiciosa agenda universal com os 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) e 169 metas. Pela primeira vez as DTNs são incorporadas em uma meta específica dentro de um objetivo (3) que se remete a “assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todas e todos, em todas as idades”. A Meta 3.3 refere-se a “até 2030, acabar com as epidemias de AIDS, tuberculose, malária e doenças tropicais negligenciadas, e combater a hepatite, doenças transmitidas pela água, e outras doenças transmissíveis.”

Às voltas com os ODS, publica-se o II Consenso Brasileiro em Doença de Chagas, um marco fundamental para configurar parte da resposta brasileira. O cuidado em todo o processo reforçou a busca de alcance de contextos para além dos brasileiros, com vistas à utilização por outros países endêmicos, mas também não endêmicos.

Os complexos e desafiadores cenários político-econômicos do Brasil e da América Latina reforçam a importância da composição de consensos. O Brasil tem tido um papel de liderança neste movimento juntamente com outros países. Entretanto, também têm trazido questões que visam refletir sobre o real limite entre a disponibilidade de diretrizes baseadas em evidências e as necessidades em saúde percebidas e sentidas pelas pessoas afetadas. Além da disponibilidade de diretrizes baseadas em evidências, verifica-se que entre e dentro dos diferentes países há falta de padronização mínima das condutas indicadas, o que de fato gera obstáculos ainda maiores em se pensando em uma resposta global integrada.

Desafios

O processo de construção de consensos envolve um grupo de especialistas e/ou pesquisadores, devendo incluir também representantes das populações afetadas. Para a composição deste documento brasileiro de 2015 levou-se em consideração evidências quantitativas disponíveis coletivamente coletadas. Estas evidências foram filtradas através de uma “lente clínica” do grupo de elaboração de modo a garantir maior rigor nas recomendações e sua aplicabilidade nos cenários reais do SUS. Levou-se em consideração o cenário epidemiológico atual, os avanços técnico-científicos baseados em evidências, bem como a experiência de diversos especialistas que se dedicam ao estudo da doença e atuam como referências nacionais e internacionais.

Com todas estas dimensões incluídas, buscou-se compor um documento com o máximo de precisão, responsável (para as pessoas afetadas e suas famílias, comunidade, ciência em geral e toda a sociedade), previsível (fornecendo detalhes e números específicos), defensável (transparente) e passível de utilização (em uma variedade de configurações do mundo real).

Para as pessoas afetadas, o maior benefício que pode ser alcançado com o consenso é melhorar os resultados de sua saúde, com maior segurança de que as condutas adotadas pelos profissionais de saúde representem os referenciais nacionais, vislumbrando a garantia de sua qualidade de vida. Em uma perspectiva mais ampliada, a apropriação de consensos pelas pessoas afetadas e suas famílias pode contribuir para que eles tenham maior potencial para influenciar as políticas públicas. Isto significa, por exemplo, a maior integração das ações de controle no sistema de saúde, obtendo em resposta, a composição de outros pontos de atenção, visando a garantia de acesso com equidade.

Já para os profissionais de saúde, a adoção do consenso pode melhorar a qualidade das decisões clínicas, sobretudo para aqueles profissionais não totalmente habilitados ou com condutas desatualizadas dentro das políticas públicas nacionais. As orientações do documento podem atuar como ponto de referência comum para avaliações prospectivas e retrospectivas das práticas de profissionais de saúde, visando maior qualificação no cumprimento das melhores práticas de cuidados.

Em síntese, a elaboração e a divulgação deste documento visam contribuir com o aperfeiçoamento da prática clínica, da prevenção, do desenvolvimento de pesquisas e do planejamento de políticas públicas direcionadas para a vigilância em saúde e o controle da doença de Chagas em todas as esferas de gestão, visando a redução da sua morbimortalidade no Brasil. Pretende-se ainda instrumentalizar as pessoas afetadas na tomada de suas decisões individuais ou coletivas, enquanto movimentos sociais.

O cenário político-econômico atual na América Latina tem ampliado de forma acelerada as desigualdades sociais, ao mesmo tempo em que se fragiliza o papel do Estado no desenvolvimento e regulação de ações de atenção à saúde, vigilância e controle de doenças negligenciadas, como a doença de Chagas. O Brasil nos últimos três anos, em particular, tem retrocedido rapidamente em suas políticas sociais, com forte aprofundamento da concentração de renda, sendo novamente inserindo na lista dos países mais desiguais do mundo. Isto amplia os contextos de vulnerabilidade individual e social que colocam antigos e novos determinantes para a ocorrência da transmissão desta doença. Paralelamente, o enfraquecimento da rede de atenção à saúde no SUS limita ainda mais o acesso aos serviços, gerando situações de grave vulnerabilidade programática, com forte restrição do acesso à saúde, em especial nas áreas de maior endemicidade. Espera-se que este cenário não diminua o grande potencial que o II Consenso Brasileiro em Doença de Chagas pode ter.

Atenção Integral

Voltar ao topo

Atenção Integral ao Paciente Portador de Doença de Chagas

Uma Proposta para o Cuidar

Wilson de Oliveira Jr.*

A utopia está lá no horizonte. Aproximo-me dois passos, ela se afasta dois passos. Caminho dez passos, e o horizonte corre dez passos. Por mais que eu caminhe, jamais alcançarei. Para que serve a utopia? Serve para isto: para que eu não deixe de caminhar.

Eduardo Galeano

O modelo de crescimento econômico adotado no País, no século vinte, contribuiu sobremaneira para a migração rural-urbana de indivíduos portadores de doença de Chagas (DC), levando-os a procurar grandes centros em busca de melhores oportunidades de trabalho, resultando daí a chamada “urbanização” da doença. Estima-se que 70% desses pacientes residam na periferia das grandes cidades em condições tão precárias quanto àquelas encontradas na zona rural de origem ^1.Atualmente, cerca de um milhão de pacientes portadores da doença vivem na periferia das cidades de São Paulo, Belo Horizonte e Rio de Janeiro, constituindo, assim, uma verdadeira endemia urbana. ²

Embora sejam inegáveis os avanços no controle da transmissão da doença de Chagas , especialmente nas ações voltadas ao combate vetorial e na garantia de segurança transfusional, ainda estima-se que existem cerca de três milhões de pacientes crônicos remanescentes. Desses, 30% apresentam ou irão apresentar comprometimento cardíaco, o que demanda a necessidade da criação de serviços estruturados para o seu acompanhamento. Apesar da enorme importância da cardiopatia chagásica crônica (CCC) em países endêmicos, as definições de conduta clínica referentes aos portadores dessa patologia são derivadas da transposição de conhecimentos adquiridos em estudos realizados em outras cardiopatias. Portanto, a criação dos serviços estruturados para atendimento ao paciente portador de CCC, além de impactar positivamente na assistência, possibilitará o estímulo ao ensino e à pesquisa, minimizando, dessa maneira, a carência ora existente.^3,4

A DC é uma síndrome complexa, sobretudo quando evoluí com insuficiência cardíaca e/ou arritmias graves, com elevada morbimortalidade. Em se considerando a importância do impacto de fatores sociais, econômicos e culturais envolvidos na gênese e na evolução da doença, sua abordagem requer adoção de um modelo assistencial que transcenda o aspecto puramente biológico, procurando oferecer ao paciente uma assistência integral que leve em consideração o conjunto de determinantes biológicos, psicológicos e sociais. Essa iniciativa requer a formação de uma equipe multiprofissional, tecnicamente bem preparada e sintonizada com a ideologia do cuidar. A experiência tem demostrado que, diante dessas peculiaridades, um importante desafio é imposto para o sistema de saúde, uma vez que existem numerosas lacunas no manuseio dos pacientes, quando acompanhados em clínicas sem estrutura adequada.⁵

Uma estrutura adequada implica em espaço ambulatorial próprio, vinculado a um hospital ou com retaguarda hospitalar, com disponibilidade de métodos diagnósticos não-invasivos e invasivos, tratamento clínico e cirúrgico e de alternativas para implante de marcapasso e cardiodesfibrilador/CDI. Esse serviço tem como objetivo melhoria da adesão ao tratamento, diminuição da morbimortalidade e impacto positivo na qualidade de vida dos pacientes. ⁵

Ressalte-se que o cuidar do paciente com CCC implica um contexto de múltiplas, crescentes e complexas demandas assistenciais que justificam a criação de serviços estruturados a possibilitar um atendimento abrangente, devendo ser criado preferencialmente em hospitais de ensino.

1. Atribuições do Serviço Estruturado

1- Realizar o diagnóstico etiológico por meio de dados clínico-epidemiológicos e testes sorológicos (dois testes com metodologias diferentes).

2- Estadiar o comprometimento cardíaco que determinará a periodicidade do acompanhamento.

3- Estabelecer o plano terapêutico (etiológico e sintomatológico) e o prognóstico de acordo com o grau de comprometimento cardíaco.

4- Monitorar o paciente de maneira sistematica.

5- Identificar comprometimento digestivo associado e, quando presente, orientar ou encaminhar para serviço de referência em gastroenterologia.

6- Tratar as comorbidades identificadas ou encaminhar o paciente para interconsulta em serviço especializado.

7- Estimular a adesão ao tratamento farmacológico e não-farmacológico otimizando a relação custo/efetividade.

8- Propiciar ações educativas, ao paciente, familiares e cuidadores, sobre a doença, o autocontrole, objetivando a identificação precoce de sinais e sintomas de descompensação cardíaca.

9- Esclarecer sobre a impossibilidade de doar sangue, órgãos e tecidos.

10- Propiciar orientação nutricional.

11- Oferecer suporte psicológico ao paciente e seus familiares objetivando diminuir o estigma, o autopreconceito, os tabus e as crenças em relação às doenças.

12- Orientar sobre aspectos médico-trabalhistas e previdenciários, gestação, planejamento familiar, exercício físico e atividade sexual.

13- Esclarecer o paciente e seus familiares, quando indicados, sobre a necessidade de implante de marcapasso ou CDI, bem como de transplante cardíaco.

14- Esclarecer sobre a prevenção de fatores agravantes (álcool, tabagismo, drogas lícitas e ilícitas).

15- Capacitar e reciclar profissionais da saúde com enfoque específico às peculiaridades do paciente portador de CCC, estimulando o ensino e a pesquisa.

16- Identificar outros membros da família contaminados pelo T.cruzi e incorporá-los ao serviço para conduta terapêutica.

17- Estimular e apoiar a criação de associações de pacientes portadores de doença de Chagas visando melhor integração de seus participantes (pacientes e familiares), estabelecendo um canal de voz com a comunidade científica e política a respeito de suas reivindicações .⁵

2. Equipe multiprofissional

A multidisciplinaridade é, hoje, reconhecida como a melhor forma de assistência aos pacientes com doença crônica. Ao criar-se um serviço destinado e vocacionado ao atendimento a portadores de doença de Chagas, torna-se importante contemplar as peculiaridades e as múltiplas necessidades dessa população, procurando compreendê-las dentro de um contexto biopsicossocial, o que se pressupõe uma assistência mais eficiente e mais próxima de sua realidade.^6,7,8,9 Nessa proposta de trabalho, cada componente da equipe tem o seu papel definido, devendo conhecer seus limites, suas possibilidades e suas responsabilidades, embora seja fundamental que todos interajam entre si. Cada um deles observa uma face da verdade do mesmo indivíduo. É necessário que essa equipe tenha conhecimento básico da CCC, assim como da rotina de sua condução, para que todos falem uma mesma linguagem. Dessa forma, busca-se evitar informações distorcidas, ou mesmo iatrogênicas. Diante da necessidade de interação de múltiplos saberes, o grande desafio é manter no ambiente da equipe um clima de cooperação, evitando sempre a competição predatória.^10,11,12

O serviço estruturado deve dispor idealmente dos seguintes profissionais: médico cardiologista, enfermeiro, psicólogo, nutricionista e assistente social, podendo ser ampliado de acordo com a adoção de novas terapêuticas, com a participação do educador físico, fisioterapeuta, farmacêutico, terapeuta ocupacional. Vale ressaltar que a dimensão da equipe deverá ser ajustada à realidade e às possibilidades de cada serviço, à demanda de pacientes e acima de tudo ao que se propõe. ^{5, 13}

2.1. Médico Cardiologista

Cabe ao médico receber o paciente referendado quer pela assistência primária, quer pelos serviços de hemoterapia, ou de outros setores do hospital. A partir de anamnese clínico-epidemiológica e da confirmação sorológica, o diagnóstico é estabelecido, e exames complementares são realizados. De acordo com o grau de comprometimento cardíaco, o plano terapêutico é traçado, devendo-se, paralelamente, identificar a presença de comorbidades , tratando-as ou encaminhando o paciente para interconsulta em serviço especializado. Importante ressaltar o estabelecimento de uma boa relação médico-paciente e seus familiares de forma empática. Sempre que poss ível, o paciente deve ser acompanhado pelo mesmo médico, visando fortalecer o vínculo e, consequentemente, a adesão ao tratamento. Além das atribuições assistenciais, cabe, ainda, ao médico a coordenação do serviço, o apoio e a interação entre os demais profissionais da equipe. ^5,13

2.2 Enfermagem

O profissional de enfermagem desempenha um papel fundamental no seguimento de portadores de CCC, cabendo-lhe manter: contato frequente com o paciente desde o início do tratamento, monitorando sinais e sintomas que indiquem precocemente descompensação; controle do balanço hídrico; orientação aos pacientes e seus familiares; gerenciamento da interação entre os diversos profissionais da equipe; controle de interconsultas e alimentação do banco de dados.

A consulta da enfermagem, geralmente é consecutiva à do médico, momento em que são reforçadas as orientações farmacológicas e não-farmacológicas, assim como o fortalecimento do vínculo do paciente com a equipe. A enfermagem deve dispor também de um canal permanente de voz com os pacientes, por meio de linha telefônica específica “Disque CCC”, utilizado como instrumento para esclarecimento de dúvidas, orientação a respeito de tratamento, encaminhamento para emergências, quando necessário, além de busca ativa de pacientes evadidos, visitas domiciliares e contato telefônico permanente, especialmente após a alta hospitalar. O contato frequente possibilitará a detecção precoce da necessidade de intervenções terapêuticas adicionais. ^5,9,13

2.3 Nutricionista

A atenção nutricional é de suma importância no seguimento a pacientes portadores de CCC. Cabe ao nutricionista estabelecer o diagnóstico do estado nutricional e, por meio da anamnese, conhecer a quantidade e a qualidade dos alimentos consumidos no cotidiano do paciente. É por meio dessa avaliação dietética que o nutricionista pode detectar preferências e| aversões alimentares, como também alergias e intolerâncias a determinados alimentos.

Um fator que deve estar presente na orientação nutricional e dietética é a prescrição dentro das possibilidades socioeconômicas, culturais e ambientais dos pacientes . Isso permite que o plano alimentar proposto seja factível, contribuindo à adesão do paciente e à reeducação alimentar. A composição dos alimentos deve ser esclarecida, especialmente a respeito do teor de sódio neles contido, sobretudo nos processados. Deve-se diferenciar, também, alimentos diet, daqueles ligth. A orientação alimentar deve ser planejada mediante avaliação bioquímica previamente solicitada na consulta médica. A depender dos resultados encontrados, pode ser necessária uma intervenção nutricional mais específica no que se refere às restrições e às liberações de alimentos. ^5,9,13

2.4 Psicólogo

A abordagem dos aspectos psicoemocionais é um dos importantes pilares do modelo de assistência biopsicossocial. O impacto psicológico causado pela enfermidade, com a perda gradual da capacidade física, a maior dependência dos familiares – até mesmo para o autocuidado nos casos mais graves – o medo de morte iminente, internações frequentes, dentre outras, torna a presença do psicólogo imprescindível na equipe multiprofissional. Esses aspectos podem levar a uma considerável sobrecarga emocional podendo favorecer o surgimento de quadros de ansiedade e depressão, sendo mais um fator a contribuir para o agravamento da doença e favorecendo a não-adesão ao tratamento. Cabe ao psicólogo detectar os aspectos psicoemocionais que possam impactar negativamente na evolução da doença , assim como identificar dificuldades do relacionamento afetivo, sexual, familiar e social que possam aumentar o nível de estresse no paciente. Cabe, ainda, ao profissional a identificação de casos mais graves de comprometimento mental, realizando o devido encaminhamento para interconsulta psiquiátrica, especialmente visando a possível indicação de farmacoterapia. ^5,9,13

2.5 Assistente Social

A raiz socioeconômica está fortemente envolvida na gênese e na evolução da doença de Chagas. Em se tratando de uma enfermidade negligenciada que atinge basicamente uma população excluída pela conjunção de doença e extrema pobreza, cabe ao assistente social identificar fatores que possam dificultar ainda mais a implementação do cuidado. Em sua avaliação são observados: condição sanitária de moradia, meio de locomoção utilizado, grau de escolaridade, disponibilidade de recurso financeiro para aquisição de medicamentos ou como consegui-lo através do Sistema Único de Saúde (SUS), situação laborativa ou previdenciária. Uma vez estratificada a condição socioeconômica do paciente, medidas são tomadas no sentido de minimizar o impacto das carências que possam estar dificultando a adesão ao tratamento. ^{5 ,9,13}

2.6 Educador Físico

Ainda como perspectiva dentro dessa abordagem multidisciplinar e entendendo a importância da prática de exercício físico, sempre que possível há necessidade da inclusão do educador físico na equipe, objetivando o estímulo a um melhor condicionamento do paciente. A prática de exercício, com seus benefícios amplamente consolidados, visa propiciar a participação dos pacientes portadores de CCC em um programa de reabilitação cardiovascular. Tal iniciativa intenciona não só a restituição de uma condição clínica satisfatória, mas também pode ampliar a capacidade laborativa, com conseqüente melhora do estado psicoemocional. ^5,9,13,14

2.7 Farmacêutico

O serviço de atenção ao portador de CCC deve ter o apoio de um serviço farmacêutico hospitalar, com o objetivo de orientar a equipe, os pacientes, seus cuidadores e familiares quanto diversos aspectos relacionados ao tratamento sintomático e etiológico. ¹⁵

3. Papel do Paciente

Na assistência integral, o paciente deixa de ser mero receptor de informações e passa a ter posição ativa no processo terapêutico, contribuindo, sobremaneira para uma melhor adesão ao tratamento. Cada paciente deve conhecer seu diagnóstico e tratamento, bem como sugeri-se que sempre tenha em mãos um sumário de seu diagnóstico e tratamento elucidativo e atualizado. Os pacientes devem ser orientados sobre qual serviço procurar em casos de urgência/ emergência. A organização de grupos de discussão permite o esclarecimento de dúvidas sobre a doença, auxiliando o paciente no enfrentamento às mudanças de estilo de vida necessárias ao seu tratamento. ^{5 ,9,13}

4. Papel da Família

A família é o terceiro vértice do chamado triângulo terapêutico – médico, paciente e familiares – desempenhando papel ativo em todo o processo. O suporte familiar tem influência direta na adesão ao tratamento farmacológico e não-farmacológico. Por este motivo, os familiares devem receber as mesmas orientações do paciente. Por outro lado, aqueles que lidam diretamente com o paciente requerem também uma atenção especial da equipe, pois considerável sobrecarga emocional lhes é imposta. A participação ativa da família permite, ainda, compreender o modo como a doença repercute no seio familiar. Núcleos familiares estáveis, harmoniosos e solidários funcionam como fator estabilizador para o paciente. Por outro lado, famílias com evidente comprometimento em sua dinâmica podem funcionar como fator de desestabilização e, consequentemente, contribuir para descompensação da doença. ^{5 ,9,13,16}

5. Educação e Saúde

A educação do paciente e seus familiares começa pela avaliação do seu conhecimento sobre a doença e o seu tratamento. É por meio de ações educativas periódicas que a equipe multidisciplinar pode esclarecer o paciente e seus familiares sobre aspectos relevantes que estão envolvidos na evolução da doença.

Atividades educativas individuais e/ou coletivas devem ser realizadas periodicamente, devendo-se focar em informações sobre o que é a doença, mecanismo de contágio, evolução, necessidade de avaliações periódicas mesmo naqueles indivíduos assintomáticos, importância do tratamento regular e impossibilidade de doação de sangue, órgãos ou tecidos. Essa estratégia permite melhorar o nível de compreensão e favorece uma melhor integração entre a equipe, paciente e seus familiares. Nesse processo, a linguagem utilizada deve ser clara e objetiva, evitando-se o uso excessivo de termos técnicos que só aumentam a distância entre equipe e paciente.

O processo educativo em grupo possibilita o crescimento de todos os envolvidos no ato de cuidar.^16,17,18

6. Benefícios esperados de um serviço estruturado para acompanhamento a pacientes portadores de CCC

O serviço estruturado para acompanhamento de portadores de CCC pode comprovar o que tem sido descrito para outras doenças crônicas, a exemplo da hipertensão arterial e da insuficiência cardíaca, onde essa abordagem tem trazido melhor relação custo/benefício quando comparado ao atendimento não-estruturado. ^18,19,20,21

Embora se saiba que aparentemente a implantação de um serviço estruturado implica em maior investimento no número de profissionais envolvidos, recurso financeiro limitado e aspectos gerenciais, acredita-se que a sua criação poderá ser custo/efetivo em médio e longo prazo, particularmente em relação ao paciente portador de CCC que apresenta situação socioeconômica desfavorável dificultando o seu acesso e a adesão ao tratamento. Portanto, esse atendimento estruturado pode propiciar maior acesso, favorecendo agilidade no diagnóstico, otimização e racionalização da terapêutica existente, além de promover o resgate de um atendimento mais humanizado e individualizado. Essa proposição não deve ser encarada como um modelo matemático fechado, mas como princípios gerais de orientação para auxiliar na composição de serviços estruturados Em suma, os serviços estruturados têm como missão precípua promover uma assistência que favoreça a estabilidade clínica, psicológica e social do paciente.^22,23,24

Professor Adjunto de Cardiologia da Universidade de Pernambuco-UPE
Médico Cardiologista do Hospital Universitário PROCAPE-UPE
Coordenador do Serviço de Referência em Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca/PROCAPE-UPE.